Zamieszczamy apel Agnieszki i\u00a0Daniela Kowalskich, rodzic\u00f3w 9-letniej Nikoli. Liczy si\u0119 ka\u017cda pomoc w\u00a0walce z\u00a0chorob\u0105 Stargardta, kt\u00f3ra pozbawia ich c\u00f3rk\u0119 wzroku.<\/p>\n
Nasza c\u00f3rka ma na imi\u0119 Nikola. W\u00a0tym roku sko\u0144czy 9 lat. Nikola chodzi do drugiej klasy Szko\u0142y Podstawowej nr 25 w\u00a0Olsztynie. Jeszcze w\u00a0zesz\u0142ym roku c\u00f3rka zacz\u0119\u0142a narzeka\u0107 na s\u0142absze\u00a0ni\u017c do tej pory widzenie. Wzrok dosy\u0107 szybko ulega\u0142 pogorszeniu, co najbardziej da\u0142o si\u0119 zauwa\u017cy\u0107\u00a0po zmianie\u00a0 charakteru pisma Nikoli oraz trudno\u015bciach w\u00a0odczytywaniu tekstu.<\/p>\n
Po kilkudziesi\u0119ciu wizytach u\u00a0okulist\u00f3w, neurolog\u00f3w, endokrynolog\u00f3w i\u00a0wielu specjalistycznych badaniach, na oddziale Okulistycznym Centrum Zdrowia Dziecka w\u00a0Warszawie us\u0142ysza\u0142a diagnoz\u0119 : choroba Stargardta. Po pocz\u0105tkowej euforii zwi\u0105zanej z\u00a0wykluczeniem zaniku nerwu wzrokowego, okaza\u0142o si\u0119, \u017ce to jest prawie tak samo okropne schorzenie, kt\u00f3re prowadzi\u00a0do zaniku widzenia, a\u017c do poziomu zaledwie 10 procent. Jest to genetyczna choroba, kt\u00f3ra atakuje receptory w\u00a0plamce \u017c\u00f3\u0142tej w\u00a0obu oczach. Objawy choroby Stargardta pojawiaj\u0105 si\u0119 pomi\u0119dzy\u00a08, a\u00a012 rokiem \u017cycia\u00a0i\u00a0polegaj\u0105 na post\u0119puj\u0105cym spadku ostro\u015bci wzroku. Wyst\u0119puje u\u00a01\u00a0na\u00a010\u00a0000\u201320\u00a0000 dzieci, czyli bardzo rzadko, przyjmuj\u0105c liczebno\u015b\u0107 dzieci na oko\u0142o 7mln w\u00a0Polsce, to oko\u0142o 350 do 700 mo\u017ce zachorowa\u0107. Jeszcze gorsze jest to, \u017ce obecnie\u00a0nie ma mo\u017cliwo\u015bci leczenia dystrofii plamkowej Stargardta. Ostro\u015b\u0107 wzroku bardzo rzadko spada poni\u017cej 0,1, co pozwala na do\u015b\u0107 dobre funkcjonowanie tych pacjent\u00f3w w\u00a0\u017cyciu, szczeg\u00f3lnie po dobraniu pomocy optycznych. Nie mo\u017cna jednak wykluczy\u0107 spadku ostro\u015bci widzenia poni\u017cej 10 procent ani ca\u0142kowitej utraty wzroku.<\/p>\n
Nikola znajduje si\u0119 w\u00a0tej chwili pod opiek\u0105 zar\u00f3wno okulist\u00f3w jak i\u00a0genetyk\u00f3w. Jest r\u00f3wnie\u017c iskierka nadzieja, poniewa\u017c na \u015bwiecie trwaj\u0105 badania nad terapiami pozwalaj\u0105cymi na leczenie tej choroby. Oczekiwania do tych eksperymentalnych bada\u0144 s\u0105 takie, \u017ce powstanie mo\u017cliwo\u015b\u0107 utrzymania obecnego poziomu ostro\u015bci widzenia. Niestety u\u00a0Nikoli choroba post\u0119puje dramatycznie szybko. W\u00a0styczniu 2019 roku podczas bada\u0144 zdiagnozowano oko\u0142o 40 procent widzenia, natomiast na koniec marca pozosta\u0142o ju\u017c tylko 20 procent. W\u00a0lutym 2019 roku u\u00a0Nikoli orzeczono niepe\u0142nosprawno\u015b\u0107 ze znacznie ograniczon\u0105 mo\u017cliwo\u015bci\u0105 do samodzielnej egzystencji. Tak wi\u0119c istniej konieczno\u015b\u0107 sta\u0142ej opieki lub pomocy innej osoby podczas funkcjonowania nawet w\u00a0prozaicznych codziennych zaj\u0119ciach, nauce, leczeniu i\u00a0rehabilitacji. W\u00a0tej chwili Nikola musi unika\u0107 w\u00a0zasadzie ka\u017cdego \u015bwiat\u0142a bo to ono najbardziej niszczy jej wzrok, co oznacza to dla dziewi\u0119ciolatki, kt\u00f3ra do tej pory uwielbia\u0142a sp\u0119dza\u0107 ka\u017cd\u0105 woln\u0105 chwil\u0119 na zabawach na \u015bwie\u017cym powietrzu i\u00a0czytaniu ksi\u0105\u017cek, chyba nie trzeba t\u0142umaczy\u0107. Ochron\u0119 przed \u015bwiat\u0142em maj\u0105 wspomaga\u0107 specjalnie dobrane przyciemniane okulary, czytanie natomiast u\u0142atwi\u0107 maj\u0105 pomoce naukowe tj. powi\u0119kszalniki, lupy elektroniczne, komputer ze specjalnym oprogramowaniem. Koszt tych urz\u0105dze\u0144 to kilkadziesi\u0105t tysi\u0119cy z\u0142otych, zale\u017cnie od potrzeb, kt\u00f3re zostan\u0105 zdiagnozowane przez specjalist\u00f3w. Pomoc maj\u0105 przynie\u015b\u0107 r\u00f3wnie\u017c organizowane w\u00a0niekt\u00f3rych o\u015brodkach turnusy rehabilitacyjne oraz nauka wykorzystywania widzenia peryferyjnego, kt\u00f3re nazywamy potocznie k\u0105tem oka. To wszystko przekracza nasze mo\u017cliwo\u015bci finansowe.<\/p>\n
Za nami wiele trudnych chwil, przed nami te\u017c pewnie ich nie zabraknie. Przed nami jeszcze badania genetyczne, kt\u00f3re musimy zrobi\u0107 u\u00a014 letniego syna Oliwiera, poniewa\u017c uszkodzenie genu ABCA4, zdiagnozowane u\u00a0Nikoli jest dziedziczone po rodzicach, tak wi\u0119c obejmuje ca\u0142e nasze potomstwo. Dlatego zwracamy si\u0119 z\u00a0pro\u015bb\u0105 o\u00a0pomoc zar\u00f3wno finansow\u0105, za po\u015brednictwem Fundacji Dzieciom \u201eZd\u0105\u017cy\u0107 z\u00a0Pomoc\u0105\u201d, jak r\u00f3wnie\u017c merytoryczn\u0105 obejmuj\u0105c\u0105 doradztwo w\u00a0zakresie choroby Stargardta. Mo\u017ce kto\u015b ma kontakty, chocia\u017cby zagraniczne z\u00a0okulistami lub genetykami, kt\u00f3rym leczenie tej w\u0142a\u015bnie choroby jest bliskie, chocia\u017c wiemy, \u017ce skutecznej terapii jeszcze nie ma. Jednak przysz\u0142o\u015b\u0107 zawsze rozbudza jak\u0105\u015b nadziej\u0119.<\/p>\n
Je\u017celi mo\u017cecie pa\u0144stwo przyczyni\u0107 si\u0119 do leczenia i\u00a0rehabilitacji Nikoli, prosimy o\u00a0wp\u0142aty darowizn i\u00a0przekazanie 1% podatku.<\/p>\n
Darowizny prosimy wp\u0142aca\u0107 na konto: FUNDACJA DZIECIOM \u201eZD\u0104\u017bY\u0106 Z\u00a0POMOC\u0104\u201d ul. \u0141omia\u0144ska 5, 01-685 Warszawa Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994<\/p>\n
Tytu\u0142em:35692 Kowalska Nikola Olsztyn \u2013 darowizna na pomoc i\u00a0ochron\u0119 zdrowia.<\/p>\n
Mo\u017cna te\u017c przekaza\u0107 1% podatku. Wystarczy w\u00a0rozliczeniu rocznym w\u00a0rubryce \u201eWNIOSEK
Agnieszka i\u00a0Daniel Kowalscy<\/p>\n
Olsztyn<\/p>\n
dkow1@tlen.pl<\/a><\/span> ; kindziula@poczta.onet.pl<\/a><\/span><\/p>\ntel. (Daniel)609230402 ;\u00a0 (Agnieszka)69133402<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Apel o pomoc dla c\u00f3rki policjanta z OPP Olsztyn Zamieszczamy apel Agnieszki i\u00a0Daniela Kowalskich, rodzic\u00f3w 9-letniej Nikoli. Liczy si\u0119 ka\u017cda pomoc w\u00a0walce z\u00a0chorob\u0105 Stargardta, kt\u00f3ra pozbawia ich c\u00f3rk\u0119 wzroku. Nasza c\u00f3rka ma na imi\u0119 Nikola. W\u00a0tym roku sko\u0144czy 9 lat. Nikola chodzi do drugiej klasy Szko\u0142y Podstawowej nr 25 w\u00a0Olsztynie. Jeszcze w\u00a0zesz\u0142ym roku c\u00f3rka zacz\u0119\u0142a […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":64190,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8,28,1,446],"tags":[],"class_list":["post-64187","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-kolumna-3","category-baner","category-bez-kategorii","category-przeglad"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64187","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64187"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64187\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":64189,"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64187\/revisions\/64189"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64190"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64187"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64187"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64187"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
![\"\"](\"http:\/\/nszzp.wroclaw.pl\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Nikola_Kowalska_mol.jpg\")