Apel o pomoc dla córki policjanta z OPP Olsztyn

Zamieszczamy apel Agnieszki i Daniela Kowalskich, rodziców 9-letniej Nikoli. Liczy się każda pomoc w walce z chorobą Stargardta, która pozbawia ich córkę wzroku.

Nasza córka ma na imię Nikola. W tym roku skończy 9 lat. Nikola chodzi do drugiej klasy Szkoły Podstawowej nr 25 w Olsztynie. Jeszcze w zeszłym roku córka zaczęła narzekać na słabsze niż do tej pory widzenie. Wzrok dosyć szybko ulegał pogorszeniu, co najbardziej dało się zauważyć po zmianie  charakteru pisma Nikoli oraz trudnościach w odczytywaniu tekstu.

Po kilkudziesięciu wizytach u okulistów, neurologów, endokrynologów i wielu specjalistycznych badaniach, na oddziale Okulistycznym Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie usłyszała diagnozę : choroba Stargardta. Po początkowej euforii związanej z wykluczeniem zaniku nerwu wzrokowego, okazało się, że to jest prawie tak samo okropne schorzenie, które prowadzi do zaniku widzenia, aż do poziomu zaledwie 10 procent. Jest to genetyczna choroba, która atakuje receptory w plamce żółtej w obu oczach. Objawy choroby Stargardta pojawiają się pomiędzy 8, a 12 rokiem życia i polegają na postępującym spadku ostrości wzroku. Występuje u 1 na 10 000–20 000 dzieci, czyli bardzo rzadko, przyjmując liczebność dzieci na około 7mln w Polsce, to około 350 do 700 może zachorować. Jeszcze gorsze jest to, że obecnie nie ma możliwości leczenia dystrofii plamkowej Stargardta. Ostrość wzroku bardzo rzadko spada poniżej 0,1, co pozwala na dość dobre funkcjonowanie tych pacjentów w życiu, szczególnie po dobraniu pomocy optycznych. Nie można jednak wykluczyć spadku ostrości widzenia poniżej 10 procent ani całkowitej utraty wzroku.

Nikola znajduje się w tej chwili pod opieką zarówno okulistów jak i genetyków. Jest również iskierka nadzieja, ponieważ na świecie trwają badania nad terapiami pozwalającymi na leczenie tej choroby. Oczekiwania do tych eksperymentalnych badań są takie, że powstanie możliwość utrzymania obecnego poziomu ostrości widzenia. Niestety u Nikoli choroba postępuje dramatycznie szybko. W styczniu 2019 roku podczas badań zdiagnozowano około 40 procent widzenia, natomiast na koniec marca pozostało już tylko 20 procent. W lutym 2019 roku u Nikoli orzeczono niepełnosprawność ze znacznie ograniczoną możliwością do samodzielnej egzystencji. Tak więc istniej konieczność stałej opieki lub pomocy innej osoby podczas funkcjonowania nawet w prozaicznych codziennych zajęciach, nauce, leczeniu i rehabilitacji. W tej chwili Nikola musi unikać w zasadzie każdego światła bo to ono najbardziej niszczy jej wzrok, co oznacza to dla dziewięciolatki, która do tej pory uwielbiała spędzać każdą wolną chwilę na zabawach na świeżym powietrzu i czytaniu książek, chyba nie trzeba tłumaczyć. Ochronę przed światłem mają wspomagać specjalnie dobrane przyciemniane okulary, czytanie natomiast ułatwić mają pomoce naukowe tj. powiększalniki, lupy elektroniczne, komputer ze specjalnym oprogramowaniem. Koszt tych urządzeń to kilkadziesiąt tysięcy złotych, zależnie od potrzeb, które zostaną zdiagnozowane przez specjalistów. Pomoc mają przynieść również organizowane w niektórych ośrodkach turnusy rehabilitacyjne oraz nauka wykorzystywania widzenia peryferyjnego, które nazywamy potocznie kątem oka. To wszystko przekracza nasze możliwości finansowe.

Za nami wiele trudnych chwil, przed nami też pewnie ich nie zabraknie. Przed nami jeszcze badania genetyczne, które musimy zrobić u 14 letniego syna Oliwiera, ponieważ uszkodzenie genu ABCA4, zdiagnozowane u Nikoli jest dziedziczone po rodzicach, tak więc obejmuje całe nasze potomstwo. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc zarówno finansową, za pośrednictwem Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, jak również merytoryczną obejmującą doradztwo w zakresie choroby Stargardta. Może ktoś ma kontakty, chociażby zagraniczne z okulistami lub genetykami, którym leczenie tej właśnie choroby jest bliskie, chociaż wiemy, że skutecznej terapii jeszcze nie ma. Jednak przyszłość zawsze rozbudza jakąś nadzieję.

Jeżeli możecie państwo przyczynić się do leczenia i rehabilitacji Nikoli, prosimy o wpłaty darowizn i przekazanie 1% podatku.

Darowizny prosimy wpłacać na konto: FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:35692 Kowalska Nikola Olsztyn – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Można też przekazać 1% podatku. Wystarczy w rozliczeniu rocznym w rubryce „WNIOSEK
O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)”, wpisać :KRS: 0000037904 Cel szczegółowy 1%: 35692 Kowalska Nikola Olsztyn, uczulamy, aby w polu cel szczegółowym nie wpisywać nic poza danymi dziecka. Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”

Agnieszka i Daniel Kowalscy

Olsztyn

dkow1@tlen.pl ; kindziula@poczta.onet.pl

tel. (Daniel)609230402 ;  (Agnieszka)69133402