Drodzy Państwo,

Publikujemy fragmenty apelu Państwa Kulewiczów  z  prośbą o wsparcie w postaci przekazania 1% Waszego podatku, jak również darowizn  w celu ratowania zdrowia i życia ich córki Malwinki Kulewicz.
Dla wszystkich ludzi dobrej woli – więcej szczegółów poniżej:

“U naszej kochanej córuni po sześciu latach żmudnych poszukiwań zdiagnozowano bardzo rzadką, śmiertelną chorobę genetyczną ceroidolipofuscynozę CLN2, zwaną chorobą Battena. Jest to choroba metaboliczna, która atakuje komórki nerwowe w organizmie.

Malwinka ma teraz 12 lat. Do szóstego roku życia prawidłowo się rozwijała:  mówiła, biegała, skakała, jeździła na rowerze, w niczym nie odbiegała od swoich rówieśników. Obecnie Malwinka ma już upośledzenie umiarkowane. Ma problemy z mową, porusza się przy pomocy osoby dorosłej, słabiej widzi.

Niestety choroba cały czas postępuje, a cierpiące na nie dzieci cofają się w rozwoju intelektualnym, przestają mówić, a potem chodzić, tracą wzrok , bo brakujący enzym uszkadza siatkówkę oka. Dziecko szybko słabnie. Później jest już w stanie wegetatywnym,   a mając kilkanaście lat umiera….

To bardzo rzadka choroba. W Polsce cierpi na nią około dziesięciorga dzieci, a w tym roku dołączyła do nich nasza córunia. Polscy lekarze twierdzą, że jest to choroba nieuleczalna… Ale jest szansa…Amerykańska firma farmaceutyczna Biomarin  opracowała lek o nazwie BMN 190, który zatrzymuje lub spowalnia  chorobę.  W tym roku po 1 lipca 2017 lek ma wejść na rynek europejski i amerykański  i ma być dostępny dla wszystkich śmiertelnie chorych dzieci.

Koszt rocznego leczenia dziecka za granicą wynosi ok.200 tys. złotych.  Lek ten musi być podawany dzieciom co dwa tygodnie do końca życia…

  Dla Malwinki  lek BMN 190 to jedyna szansa na życie!

Błagam znajomych, kolegów, koleżanek i ludzi o dobrych sercach o wsparcie finansowe bardzo kosztownego leczenia Malwinki.

Tylko od ludzi dobrej woli zależy życie naszej najukochańszej córuni!

Aby przekazać Malwince 1% podatku należy w rubryce KRS wpisać 0000186434, a w rubryce cel szczególny: Malwina Kulewicz 1052/K.

Darowizna – wpłata na konto :

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko  Stawnica 33 77-400 Złotów

nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

tytuł wpłaty :  Malwina Kulewicz 1052/K    ”.

Agnieszka i Jerzy Kulewicz

rodzice Malwinki